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« Quel monde voulons-nous pour demain ? » - Vie et handicap - Par Jean-Claude Le FLOHIC Kinésithérapeute, diacre permanent.

Rencontre diocésaine sur les questions de bioéthique

mardi 5 juin 2018, par AG

Rencontre diocésaine sur les questions de bioéthique Maison diocésaine La Providence, le samedi 26 mai 2018.

« Quel monde voulons-nous pour demain ? »

Vie et handicap.

Jean Claude Le FLOHIC Kinésithérapeute, diacre permanent.

Mon propos est avant tout un retour d’expérience professionnelle de santé ayant pris en charge nombre de très jeunes enfants, de grands prématurés, ayant accompagné les parents d’enfants handicapés.

Ces enfants étant devenus maintenant des adultes jeunes, je me permettrai seulement d’exposer quelques questionnements du professionnel mais aussi j’essayerai de me faire le porte-parole des parents et des jeunes handicapés eux-mêmes.

Le diagnostic prénatal. Réalités et questionnement.

Le diagnostic prénatal est un ensemble d’examens mis en œuvre afin de dépister précocement les maladies ou les malformations du fœtus dans l’utérus de la mère.

De nos jours et avec l’évolution des mentalités, la recherche sur le diagnostic prénatal va permettre d’en connaître plus sur l’état des embryons et du fœtus et de savoir s’il peut participer à des recherches.

La révision de la loi de bioéthique en 2018 ne devrait pas à priori remettre en question le diagnostic prénatal classique tel que défini dans la loi de 2011.Si ce n’est que la loi proposerait d’ajouter certains examens ciblés sur ta Trisomie21 et de les rendre systématiques.

On voit bien la stigmatisation de certains enfants et l’encouragement à une élimination systématique d’enfants porteurs de handicap.

Néanmoins je voudrais revenir sur cette loi de 2011 qui a fait suite aux lois précédentes de 1994 sur le diagnostic prénatal ainsi que sur la loi Veil de 1975.

Ces différentes lois ont été à la base de décisions dont je raccourcis le sens en disant qu’elle a donné la possibilité de pratiquer des avortements thérapeutiques, déboucher sur des transferts d’embryons, des transferts de cellules et par là-même définir si ces embryons sont compatibles et peuvent être proposés pour des grossesses pour autrui.

Le diagnostic "anténatal" regroupe deux types de diagnostics : le diagnostic prénatal ou DPN, et le diagnostic préimplantatoire ou DPI.

Le premier, Le diagnostic prénatal, est proposé à toutes les femmes pendant leur grossesse. Il permet, grâce à des méthodes non invasives (échographies) ou invasives (amniosynthèse) de dépister et de diagnostiquer certaines anomalies fœtales, comme la trisomie 21. Si une maladie est diagnostiquée, cela peut permettre une meilleure prise en charge de l’enfant à sa naissance. Lorsque la maladie est grave et incurable, une interruption médicale de grossesse (IMG) peut être envisagée.

Le DPI est certainement le diagnostic qui suscite le plus de débats, puisque les embryons sont sélectionnés avant d’être transférés. Cette sélection inquiète certaines associations qui y voient les prémices d’une pratique eugéniste.

La loi du 7 juillet 2011. La place du diagnostic prénatal comprenait des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus, une affection d’une particulière gravité.

Chaque femme se doit de recevoir une information loyale adaptée permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse.

Ces examens ne sont pas imposés. Néanmoins de plus en plus ces derniers sont proposés de façon systématique aux femmes afin de dépister des pathologies particulières, l’accent étant mis surtout sur la trisomie 21 permettant ainsi à la femme de décider librement la poursuite ou non d’une grossesse si la trisomie est diagnostiquée.

Que dit la loi ?

Le diagnostic prénatal est réglementé depuis la loi de bioéthique du 29 juillet 1994. Le but de ce diagnostic s’inscrit dans la surveillance de la grossesse. Aujourd’hui ce diagnostic permet une protection de la santé de la mère et de l’enfant.

La loi Veil de 1975 permet l’interruption de grossesse si le fœtus présente une forte probabilité d’être atteint d’une affection grave et incurable. La loi du 29 juillet 94 précise :

« le diagnostic prénatal a pour but une intervention diagnostique ou thérapeutique sur l’embryon ou le fœtus. Il ne peut avoir pour objet que de prévenir ou de traiter une affection d’une particulière gravité dans l’intérêt de l’enfant à naître. »

« L’interruption volontaire de grossesse peut à toute époque être pratiquée si deux médecins attestent après examens et discussions que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, qu’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une infection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. »

Dans ce cas l’avortement est autorisé par la loi jusqu’au jour de la naissance soit neuf mois. Article 162-12.

En tenant compte des nouvelles techniques de dépistage anténatal des anomalies, et en tenant compte de l’évolution des mentalités, le praticien est de plus en plus confronté à des questions qui semblent évidentes pour celui qui les pose, y compris dans la réponse.

Avortement thérapeutique.

Suite à un résultat positif mettant en évidence un fœtus ou un embryon malade, quelle est la position à adopter par rapport à un avortement thérapeutique ?

En effet pour le commun des mortels, si il y a un risque de maladie ou de handicap il semble acquis aujourd’hui que l’avortement médical doit être pratiqué.

L’ensemble de la population ne semble plus disposé aujourd’hui à admettre la personne handicapée.

Il est à noter que certains parents, qui sachant le risque de handicap de leur enfant, faisant le choix de l’accepter et de le garder, subissent d’énormes pressions à la fois du corps médical mais aussi de l’entourage.

J’ai l’exemple de parents qui ayant fait ce choix se retrouvent perpétuellement interrogés sur leur responsabilité et leur pseudo conscience par rapport aux conséquences. Ils sont souvent jugés comme étant irresponsables. C’est pour ces parents une souffrance de plus.

Sur quels critères jugeons-nous la pertinence de garder un fœtus malade ?

Critères de définition du handicap.

J’ai été confronté à des interrogations de parents qui se demandaient s’il était judicieux de garder un enfant porteur d’un pied-bot. Le pied-bot constituant quand même malgré les complications, un handicap relativement mineur par rapport à d’autres pathologies

Tous les handicaps sont-ils détectables par les diagnostics prénataux ?

Lorsqu’il y a choix de garder un fœtus, sommes-nous certains que celui-ci donnera une personne handicapée ?

Lorsque que les gens nous interrogent sur les personnes handicapées, il est souvent difficile de leur faire accepter que bon nombre d’enfants dits à risque ne développent pas forcément des lésions amenant à handicap moteur ou sensoriel.

En ce qui concerne les enfants porteurs d’une infirmité motrice d’origine cérébrale, ces lésions apparaissant cliniquement surtout vers les cinq, sixième, huitième mois, il est difficile d’affirmer à la naissance qu’un enfant à risque développera des lésions irréversibles.

Je pense à cet enfant né à six mois dont les médecins avaient prédit aux parents un état grabataire, des débilismes profonds (entre parenthèse, plante verte). Il est aujourd’hui marié, il a fait des études supérieures, il est père de famille et n’a pas développé de lésions neurologiques. Concrètement si l’on avait suivi l’avis médical, la maman aurait dû procéder à une interruption de grossesse.

Lorsque les gens sont confrontés à une personne handicapée de naissance, la première question est toujours : ne pouvait-on pas le prédire.

Pour tout ce qui est lésions cérébrales il est extrêmement difficile de le prédire.

J’ai là aussi des exemples d’enfants nés grands prématurés avec des situations de détresse respiratoire qui ont présenté des retards neuromoteurs jusqu’à l’âge de trois ans et qui ont progressivement compensé ce décalage. On le voit très concrètement chez les jumeaux où l’un des enfants présente souvent un décalage par rapport à l’autre.

Il est très difficile dans les premiers mois d’affirmer un diagnostic précis, sauf bien sûr face à des signes cliniques évidents.

Les examens cliniques ont quand même un caractère prédictif

Les facteurs risques.

Nombre de handicaps liés à des lésions cérébrales peuvent être aggravés dans des situations particulières.

Les grossesses gémellaires sont pourvoyeuses de grande prématurité.

Les FIV sont pourvoyeuses de grossesses gémellaires.

Dans le cas des grande prématurité, il existe un certain nombre de lésions non décelables dans le diagnostic prénatal, il y a donc naissance d’enfants porteurs de lésions potentielles.

Le vécu de l’enfant.

Question sur le handicap de naissance.

Distinction entre handicap moteur et handicap sensoriel.

Y a-t-il conscience ou pas de la part de l’enfant de la nature de son handicap ?

Qu’est-ce que la souffrance ? Distinction entre douleur et souffrance.

Le vécu de l’entourage.

Les parents, la fratrie, les amis...

La présence d’une personne porteuse handicap, personne différente dans une famille, peut créer des situations totalement différentes d’une famille à l’autre mais en tout état de cause la première constatation qu’on peut faire, c’est de façon quasi unanime l’extrême dévouement, extrême abnégation des parents ayant des enfants handicapés.

Pour certains couples cela renforce l’union. Il y a des fratries où l’enfant handicapé est complètement accompagné, intégré, faisant partie prenante de la famille et ce quel que soit le niveau du handicap.

Par contre on connaît d’autres familles où les couples n’ont pas résisté à l’épreuve du handicap. Il n’y a pas de jugement à porter. Les explications peuvent être très nombreuses.

Il existe aussi des fratries qui souffrent .Certaines personnes handicapées finissent parfois paraître reléguées car dérangeantes.

Lorsque l’enfant grandit, il est parfois nécessaire de le mettre dans des institutions spécialisées et ce, pour une meilleure prise en charge médicale ou éducative. On sait pertinemment dans ces institutions que malgré le grand dévouement et la disponibilité des soignants, l’enfant ne trouve jamais l’image de sa propre famille. Certains parents ont du mal à l’accepter. Par ailleurs la coupure avec la fratrie donne éventuellement une distance qui s’installe au même titre qu’elle est impliquée dans des fratries de personnes valides, mais qui pour les raisons de la vie sont amenés à déménager parfois très loin.

Dans les cas de pathologies chromosomiques, dans un certain nombre de cas ,le frère ou la sœur peuvent être porteur du gène ayant induit cette maladie Ils sont susceptibles de rencontrer une personne elle-même porteuse du gène. Ceci pouvant induire la naissance à son tour d’un enfant porteur de la maladie.

C’est souvent une angoisse pour les frères et sœurs. Ceci peut être l’occasion de situations délicates avec le fiancé ou la fiancée. Quel doit être le rôle de vérité par rapport à sa propre situation ?

Si en connaissance de cause du handicap potentiel ou avéré, nous connaissons les conséquences de la maladie, pouvons-nous décider pour la personne de vivre ou de ne pas vivre ?

Quel projet de vie ?

Quelle intégration à la société sommes-nous prêts à mettre en œuvre pour permettre à le ou à la personne handicapée de trouver une place pleine et entière dans la société ?

Son épanouissement, sa vie quotidienne, son intégration à la société, son bonheur…. Sommes-nous prêts à accepter les différences physiques, intellectuelles, psychiques ?

Quel engagement de la société ? Quel engagement financier ?

Que sommes-nous prêts à payer pour que la personne différente puisse avoir sa place pleine et entière ?

L’idée de la personne humaine réside-t-elle seulement à produire financièrement ?

Quels sont nos critères d’appréciation de la personne humaine ?

Le handicap exclut.

Tout ceci n’est qu’un partage de réflexions personnelles ou issues de dialogues avec des patients, eux-mêmes malades handicapés ou avec les parents de jeunes enfants handicapés

Jean Claude Le FLOHIC

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